دليل شامل للأطفال وأولياء الأمور لفهم المرض والتعامل معه بثقة وأمل
الاعتلال الدماغي الصرعي مع تفعيل الموجات الشوكية أثناء النوم (EE-SWAS) هو متلازمة صرعية تصيب الأطفال، تتميز بنشاط كهربائي غير طبيعي شبه مستمر في الدماغ أثناء النوم العميق (نوم حركة العين غير السريعة NREM)، مما يؤثر على اكتساب المهارات المعرفية والإدراكية للطفل.
طفل كان طبيعياً في نموه قبل ظهور المرض ثم حدث له تراجع في أحد مهارات التطور ارتباطاً بظهور المرض.
طفل لديه تأخر في النمو سابقاً ثم ازداد سوءاً مع ظهور المرض.
أثناء النوم العميق (NREM)، يظهر في دماغ الطفل المصاب نشاط كهربائي غير طبيعي على شكل شحنات متكررة. هذا النشاط يشغل جزءاً كبيراً من وقت النوم ويؤثر على وظائف الدماغ الطبيعية. في حالات EE-SWAS قد تصل نسبة مؤشر النشاط الصرعي إلى 85% أو أكثر.
مهم جداً فهم سبب الاعتلال الصرعي لتحديد الخطة العلاجية المناسبة - الطب الشخصي - والتنبؤ باحتمالية الشفاء من المرض.
قد تلاحظ على طفلك بعض التغيرات، ومن المهم مراجعة الطبيب فوراً إذا لاحظت أياً من العلامات التالية:
تراجع في الأداء الدراسي – صعوبة في التعلم واكتساب مهارات جديدة. تراجع في اللغة والكلام – فقدان كلمات كان يعرفها أو صعوبة في فهم الكلام. تغيرات سلوكية – فرط حركة، عدوانية، تقلبات مزاجية، أو سمات توحدية. تراجع في القدرات الحركية. نوبات صرع – قد تكون بؤرية أو عامة، خاصة أثناء النوم أو عند الاستيقاظ.
| الفحص | الغرض |
|---|---|
| تخطيط الدماغ (EEG) | أساسي للتشخيص - يجب أن يشمل دورة نوم |
| الرنين المغناطيسي – بروتوكول الصرع (MRI) | للكشف عن أي تشوهات هيكلية في الدماغ |
| الفحص الجيني | للبحث عن أسباب وراثية قد تؤثر على خطة العلاج |
| التقييم النفسي العصبي | لقياس مستوى الذكاء والقدرات المعرفية ومتابعة التحسن |
كاربامازيبين (Tegretol) وأوكسكاربازيبين (Trileptal) – هذه الأدوية من فئة حاصرات قنوات الصوديوم، وقد تزيد من مؤشر الموجات الشوكية وتفاقم حالة المريض.
تشمل خيارات العلاج المتقدمة: الغلوبيولين المناعي الوريدي (IVIG)، الحمية الكيتونية، فينفلورامين (دواء جديد واعد)، والجراحة في حالات محددة.
حافظ على روتين نوم منتظم وبيئة نوم هادئة ومريحة. دوّن أي نوبات أو تغيرات سلوكية أو معرفية لمناقشتها مع الطبيب. تواصل مع المدرسة لتوفير الدعم التعليمي المناسب لطفلك. احرص على إعطاء الدواء في مواعيده ولا توقفه بدون استشارة الطبيب. كن صبوراً ومتفهماً مع طفلك، واطلب الدعم النفسي للأسرة إذا لزم الأمر.
تذكر أنك لست وحدك في هذه الرحلة. فريق طب الأعصاب موجود لدعمك ولدعم طفلك. لا تتردد في طرح أي أسئلة أو مخاوف.